骨髄難病アーティスト『ありさ22』粕谷亜理沙さんインタビュー

骨髄難病と闘いながらアーティスト活動とフリーランスナースを支援する会社経営を行っているシャイニスタNo.051のありさ22さん。 異なる2つの活動を始めたきっかけや、新しい事へチャレンジし続けているその力の源についてお伺いしました。
シャイニスタ
ありさ22
ありさ22 (ありさ)
難病アーティスト
シャイニスタNo051 ありさ22

なぜ、あなたは輝きはじめたのですか?

骨髄の難病を公表してアーティスト活動をスタートさせていく中で、本当に沢山の方から「あなたが元気に活動しているというだけで勇気をもらえる」という言葉をいただいたんです。
それまでは病気の事を隠して仕事をしてきたので、これからは自分に嘘を付かないで生きていける、と気持ちが楽になりました。
そして、それは大きな自信にも繋がり、今は毎日が楽しくて仕方がないですね。

ありさ22

病気と闘いながら活動する事で周りに勇気を伝えたい!骨髄難病のアーティストありさ22さん

―― 現在の活動内容について教えてください

「ありさ22」という名前で、自分が書いた詩に曲をつけてもらって歌うなどアーティスト活動をしています。
活動をスタートさせてまだ3ヶ月なのですが、2018年12月24日に1枚目のCDをリリースしました。

ありさ22 活動01

―― 22という数字には、どのような意味が込められているんですか?

22という数字はカバラ数秘術における自分のマイナンバーでして、ゾロ目の数字を持つ人はとても強いカリスマ性があると言われているんです。
そんな数字の力をもらいたいという意味合いと、数字がついていると覚えてもらいやすいのでは、という気持ちを込めて付けました。

―― 確かにインパクトがありますね
アーティスト活動以外には、何か他にお仕事はされていますか?

元看護師の経験を生かして、フリーランスナースを支援する仕事をしています。
こちらの支援業の方は看護師時代にすでに起業しており、2017年9月に株式会社を立ち上げ本格始動しました。
活動期間としては、3年ほどになります。

事業内容は、予防医学の為にロシアで開発されたメタトロン測定器(全身の周波数を読み取り、体のバランス状態を分析する最新機器)を扱える資格の発行、人材の育成、測定器のレンタル業などです。
将来的に、病気を防ぐ為の活動を仕事として確立させる事を目標としています。

―― その事業をしようと思った理由は何でしょうか

看護師と言うと、病院でドクターの指示のもと働いてお給料を頂く仕事であり、外で営業をして仕事を増やす事はありません。
また、自分じゃ無くても良いのではないか、という満たされない気持ちを抱えている看護師が多いのが現状です。

それは何故かと考えた時に、自分が必要とされ誰かに喜んでもらえているという事を、現在の業務では感じられていないからだと分かりました。

資格や知識では無く、人間力で気持ちが満たされる経験を積む場所を作りたいという理由から、看護師として独立した新しい働き方ができる土台作りがしたいと思ったんです。

―― お仕事と両立しながらのアーティスト活動は、具体的にはどのような形でされているんですか?

最近では、フリーランスナースを応援するナースサミットという祭典の打ち上げ会に呼んで頂き、歌を歌わせてもらいました。
今後は、歌うだけでは無く自分の経験等をお話して勇気を伝えていく、というトークも合わせて活動をしていきたいと考えています。

ありさ22 活動05

12月に130名のお客様をお呼びして開催したクリスマス会を第一弾として、3・4ヶ月に一度のペースでイベントを開催できたらベストですね。

持病の悪化で看護師のキャリアを断念

―― 起業する前の生活をおしえてください

22歳から34歳まで看護師として10年以上働いてきたのですが、高校時代に発症した骨髄の難病が悪化して退職することになりました。

―― 難病とは、どのような病気ですか?

造血機能が低下する、白血病に限りなく近い病気です。
骨髄で血液を作ることができないので、月に1~2回は輸血をしなければなりません。
そうしなければ貧血が進んで動けない、出血すると止まらなくなる、死に至るような感染症にかかってしまうなど、様々な症状が出てしまいます。

―― 悪化する前は、病状は落ち着いていたんでしょうか

そうですね。
それまでは体調の波はあるものの、輸血するほどでは無く比較的軽症だったのであまり深刻には捉えていなかったんです。
結婚して22歳と27歳で出産を経験し、看護師の仕事と家庭を両立しながら生活出来ていました。

2015年に状態が悪化しやむを得ず抗がん剤治療をしたのですが、副作用により体力も気力も落ち治療を中断しました。
その2年後、状態が悪化し緊急入院。
2ヶ月の入院生活を経て、もう看護師として働くことは出来ないと判断せざるを得ませんでした。
その入院中に自分の事を忘れられたく無いという強い気持ちから、想いを詩に書いていたんです。

ありさ22 活動02

数ヶ月後、とあるクラウドファンディングのキックオフでたまたま弾き語りの歌を聞く機会があり、話すのでは無く歌で気持ちを伝えるのっていいなと純粋に思ったんですね。

その時に入院中書き貯めた詩の事を思い出し、周りにも歌えばいいじゃないと背中を押されました。
そこからすぐに音楽家Hidekiとの出会いがあり、実際に自分の詩に曲をつけてもらうことになって、音楽活動がスタートしたんです。

クラウドファンディングで人生が激変

ありさ22 活動03
―― いろんなタイミングが重なりあったことがきっかけだったんですね
以前から歌を歌っていたんですか?

いいえ、全く。
歌は好きでしたが、アーティストとして歌うなんて微塵も考えた事がありませんでした。
音楽家との出会いが無ければ、成し得なかった事だと思います。

―― アーティスト活動をする中で、転機となった出来事はありましたか?

2018年7月に、骨髄難病アーティストとして活動をはじめる為、クラウドファンディングに挑戦した事ですね。
クラウドファンディング中に体調が悪化したとき、私を応援する意味で最初に作ってもらった曲「キミアイ」を様々な人が歌って動画をアップするリレーが行われ、目標金額であった300万円を達成することが出来ました。

そして、クラウドファンディングで認知が広がった事により、それまでビジネスで関わってきた層とは全く違う新しい層との関わりが増えたんです。
いろんな方から活動のお声がけを頂くようになりました。

―― 活動を始めて、最初にぶつかった壁があれば教えてください

歌い続ける体力が無い時もあるので、体調を見ながら活動しなければならない点です。
血液が薄い事により酸素が全身に廻らず呼吸が苦しい為、連続して歌えません。

ありさ22 活動04

お客さんの前でパフォーマンスをするにあたり、体調と向き合いコントロールしていく事は今後の大きな試練であり課題ですね。
後は、自分の体験を元にした小説の出版を計画しているのですが、書いていく中でこれまでの治療の事がフラッシュバックしてしんどくなった事もありました。

常に死と隣り合わせだからこそ出来ることがある

―― アーティスト活動を通して、何か自分自身に変化はありましたか?

クラウドファンディングで公表するまでは、病気のことを隠して生活していたんです。
特にビジネス面においては、打ち明ける事で何もメリットは無いと思っていたので。
それが病気をオープンにすることで、沢山の方から「弱い部分もあなたの良さだ」と言って頂き、凄く生きやすくなりました。

自分に嘘をつかずに、仕事でもありプライベートでもあるという毎日を送れるようになって、今は何をしていても楽しくて仕方がないですね。

―― いつ何が起こるか分からない状況の中、そこまで行動できる原動力は何でしょうか

当たり前のことが出来なくなる恐怖を知っていて、いつどうなるか分からないからこそ、今を全力で生きたいんです。
それに、何かを教えたり知識を伝えたりする事は自分以外の人にも出来るけれど、この活動だけは自分にしか出来ないという気持ちがあります。

ありさ22 活動06

あなたが生きて活動してくれているだけで凄くパワーをもらえる、という言葉を本当に沢山の方から言われるんですよね。
その言葉で、周りに必要とされる限り頑張ろう、とこちらも逆にパワーを頂いているんです。
自分を支えてくれている方達に、アーティスト活動を通して恩返しがしたいと考えています。

―― ご家族は心配されていませんか?

子供達はエンタメに敏感な年頃なので、母親が発信する側にいる事を楽しんでくれています。
二人ともずっとダンスをしている事から、12月のクリスマス会でもダンスで出演しました。
そのような経験の場になっているのはとても良い事だと思いますね。
主人は、ただ生きていてくれるだけでいいと言っていて、活動しやすいように環境を整えてくれて有難いです。

人生最大の思い出作りに全力を注いでいきたい

―― 最後に、今後の夢を教えてください

2020年7月に、オリンピックに合わせてArt collectionを開催する事です。
誰もが自分を表現する主役になれて、人生最大の思い出作りが出来る場になればと考えています。
プロジェクトの協力者を得る為に、イベント参加など広報活動に力を入れて行きたいです。

事業の方では、看護師が病院で働く他に独立して働くという選択が出来るように、看護師を守り、進化させ、助け合えるナースの為の協会を構想中です。
生まれてからずっと一人一人にパーソナルナースが付く時代を目指して、一歩一歩地道に活動していきます。

―― ありさ22さんにとって夢とは
ありさ22さんにとって夢とは

取材・文/AyakoSugimoto

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シャイニスタNo051 ありさ22
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